Chcesz zrozumieć objawy zespołu Parry’ego-Romberga, jego rzadkość, możliwe metody leczenia i to, w jaki sposób media społecznościowe pomagają szerzyć świadomość? Lukas Caldwell, 20-latek żyjący z tą chorobą, stał się głosem innych. Jego osobista historia oferuje wgląd w życie z PRS, dostępne metody leczenia i potężną rolę mediów społecznościowych w łączeniu i edukowaniu ludzi.
Lukas otrzymał diagnozę w wieku 7 lat.
Lukas Caldwell, student college’u z Nebraski, wykorzystuje swoją dużą liczbę obserwujących w mediach społecznościowych, wynoszącą 3 miliony na TikToku i 102 tysiące na Instagramie, aby zwrócić uwagę na zespół Parry’ego-Romberga.
Jego podróż rozpoczęła się, gdy jego mama zauważyła przebarwienie po prawej stronie jego twarzy. Po wielu wizytach u lekarza i biopsji zdiagnozowano u niego PRS — rzadkie zaburzenie neurologiczne prowadzące do stopniowej utraty tkanki twarzy. Narodowe Instytuty Zdrowia opisują je jako schorzenie, które dotyka głównie jedną stronę twarzy, powodując widoczne zmiany z czasem. U Lukasa dotyczyło ono prawej strony.
Schorzenie zwykle zaczyna się w młodym wieku i pogarsza się z czasem.
Zespół Parry’ego-Romberga jest rzadki, szacunki sugerują, że dotyka jedną na 250 000 osób, chociaż wiele z nich pozostaje niezdiagnozowanych. Zwykle dotyka jednej strony twarzy, ale rzadko może dotknąć obu.
Dokładna przyczyna nie jest jasna, ale niektórzy sugerują problemy autoimmunologiczne, podczas gdy inni wskazują na genetykę. Jednak bliźniak Lukasa, Ben, nie ma PRS, co sugeruje, że przyczyna może być bardziej złożona. Lukas zauważył zmiany na twarzy wcześnie i opisał powolną transformację jako coś, do czego „trudno się przyzwyczaić”.
Życie z PRS odbiło się na jego emocjach.
Lukas od najmłodszych lat spotykał się z wieloma docinkami i nieporozumieniami. Dzieci nazywały go „pół twarzy”, a jedno bolesne wspomnienie pochodzi od kasjera, który śmiał się z jego wyglądu i pytał: „Co się stało?”.
Pomimo tych wyzwań Lukas polegał na swojej rodzinie, zwłaszcza na swoim bracie bliźniaku Benie. Posiadanie bliźniaka bez PRS przypomniało Lukasowi, jak mógł wyglądać, ale także dało mu siłę, by iść dalej.
Zaczął dzielić się swoją historią online w liceum.
Film TikTok wykorzystujący filtr symetrii twarzy stał się viralem, co skłoniło Lukasa do regularnego publikowania postów o PRS. Zaczął dzielić się swoimi doświadczeniami z operacjami, takimi jak korekta szczęki i przeszczep tłuszczu, mającymi na celu przywrócenie równowagi twarzy.
Jego treści nie tylko zwiększały świadomość na temat PRS, ale także łączyły go z innymi osobami zmagającymi się z rzadkimi schorzeniami. Promował miłość do samego siebie i zachęcał ludzi do akceptowania swoich różnic bez wstydu.
Lukas otwarcie mówił o swoich metodach leczenia.
Dzielił się wszystkim, od wizyt u lekarza po rekonwalescencję po operacji, wykorzystując swoją platformę do normalizacji tych tematów. Jego celem jest motywowanie innych do stawiania zdrowia na pierwszym miejscu i czucia się w tym silniejszymi.
Za pośrednictwem mediów społecznościowych Lukas oręduje za osobami z rzadkimi schorzeniami i promuje empatię. Jego przejrzystość przypomina innym, aby nie oceniali po wyglądzie, a jego przesłanie nadal podnosi na duchu i jednoczy rosnącą społeczność.
Polub nas →
